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『がんです』
この一瞬で人生が変わります。これから思い描いていた未来も消え、今まで積み上げてきたものさえ崩れていくような絶望、この先どうなるのかさえ分からない不安。
婦人科系の悪性腫瘍が他の悪性腫瘍と大きく違うのは、生命維持に直接関わらない臓器でありますが、切除してしまえば代用のきかない臓器であること、術後の後遺症として上げられるものが多いところです。つまり、見た目には変わっていないのに、卵巣欠乏症やリンパ浮腫、排尿障害などを抱えて生きていかなければならないのですが、他の人には理解しにくいことが多々あります。
また近年、婦人科系悪性疾患が低年齢化していることもあり、挙児希望の女性が病気のために子宮や卵巣を摘出してしまって、妊娠出産の望みを絶たれるケースが多くなっております。
さらに、追加治療が必要な場合は、身体的ダメージや生活に制限があることに加え、脱毛などで受ける精神的ダメージは計り知れません。
このように、告知を受け病気を現実として受け止めるまでの精神的苦痛や、現実としていろんなことを受け止めてもなお続く、迷いや焦りは自分自身だけでなく周りの人たちも苦しめることになります。
そうした時に、同病の患者やその家族などの経験者の話を聞くことができたり、自分の悩みを打ち明けられたりできる場所があれば大きな支えになります。
家族や友人の支えも患者にとって大きなものですが、同病の経験者の支えはそれとはまた違った大きな存在になることを私たちは身をもって知っています。
また、治療を終え経過観察になっている患者は病院や先生との接点も減り、日々進化している医学の情報を得ることが困難になっていきます。新しい医学の情報や保険改正なども知らずに過ごしてしまわないように、自分の体のことは自分で勉強し、情報を共有できる場所を作れればと思い発足いたしました。
患者・家族そして医療者が集まり、気軽に話し合える交流会や勉強会を開催したいと思っております。 |
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